Менің аналық без қатерлі ісігі әпкемнің өмірін сақтап қалуға итермеледі
Сіздің Ең Жақсы Өміріңіз
Бұл мақала beBRCAware арқылы қаржыландырылады. Робин мен Кэролға осы мақалаға қатысқаны үшін өтемақы төленді.
Сүт безі қатерлі ісігінен аман қалған Кэрол ракпен күресті аяқтадым деп ойлады. Содан кейін, оның қарындасы Робин іштің қатты ауырсынуымен ЕР-ге барды. Төменде Робиннің тест нәтижелері нені анықтағанын және олар Кэролдың өмірін қалай құтқарып қалғанын біліп алыңыз.
Робин : Мен қарындасыммен бірге тұрдым, 2013 жылдың ақпанында бір түнде ояндым, оң жақтың жоғарғы жағында 911 деңгейлі ауырсыну пайда болды. Менің ішімді біреу бұрап жібергендей сезілді, бірақ мен жедел жәрдем шақыруға қымсындым. Мен әрдайым сау едім және көптеген дәрігерлерді ешқашан көрмедім, сондықтан бұл ой мені шошытты. Таңертең ауырсыну менің көзіме жас ала бастады, сондықтан мен жедел медициналық көмекке баруды шештім.
Кэрол : Мен сол кеште екеуімізді де кешкі аста жасадым, және шынымды айтсам, оның ауруы мен пісірген бірдеңеден болуы мүмкін деп ойладым! Жедел медициналық көмекке жүгінгеннен кейін бізді ER-ге жібергенімізге таңқалдым. Ол бірнеше сағат бойы дәрігерлермен бірге болды. Ақыры оны көргенде, оның қорыққанын білдім. Бірдеңе дұрыс болмады.
'Ақыры мен оны көргенде, оның қорыққанын білдім. Бірдеңе дұрыс болмады. '
Робин: Мен күні бойы бірнеше сынақтан өттім, ақыры томографияда аналық безімде екі үлкен масса пайда болды. ER дәрігері кіріп: «Бұл маған рак сияқты көрінеді. Операция жасау үшін мүмкіндігінше тезірек гинекологиялық онкологқа бару керек. '
Шамамен 22000 әйелге диагноз қойылады 2019 жылы АҚШ-та аналық без қатерлі ісігімен; Дерлік АҚШ-та 14000 2019 жылы келеді.
Кэрол: Сол кезде бүкіл әлем баяу қозғалысқа көшті. 2005 жылы менде үш есе теріс сүт безі қатерлі ісігі болды, бұл емделуі қиын сүт безінің агрессивті түрі, бірақ хирургия бұл қорғаныс емес еді. Мен аналық без қатерлі ісігі, оны емдеу немесе болжам туралы ештеңе білмедім. Интернетте тек іздеу, іздеу, іздеу жұмыстарына кірдім. Бірақ қайтып келе жатқан нәрсе «тіршілік етудің төмен мүмкіндігі» болды. Бұл өте нашар көрінді.
Робин : Мен бұрын-соңды ауыр ота жасамаған едім, сондықтан мен жүйкеме тиді. Хирург оны алып тастай алатынына өте сенімді болды Мен өзіңізді сенімді сезіну. Операция кезінде олар қатерлі ісіктің таралғанын және басқа органдар мен ішектермен араласқанын анықтады. Олар менің көптеген ішектерімді кесіп тастауы керек еді. Бұл мен қолдайтын шешім емес еді. Сәтін салса, мен ота жасар алдында апама айтқан едім.
«Мен химиялық заттарды әр апта сайын үш ай бойы қабылдадым».
Кэрол: Робин маған ота жасау кезінде мені басқарды, сондықтан мен хирургқа әпкемнің тілектерін жеткіздім. Мен хирургиялық араласудың жалғыз нұсқасы ма деп сұрадым, хирург рак ауруы жауап бере ме, жоқ па, соны білу үшін алдымен химиялық заттарды қолданып көруге болатындығын айтты. Егер химия ісіктерді жеткілікті түрде қысқартып тастаса, хирург оларды Робинге көп зиян келтірмей оңай алып тастай алады.
Робин: Мен әр апта сайын химиялық заттарды үш ай бойы қабылдадым. Бақытымызға орай, химия ісіктің мөлшерін кішірейтіп, хирургиялық араласуға мүмкіндік алды. Хирург бұл сәтті операция екенін сезді.
Робин: Хирург маған генетикалық тестілеуден өткізуді ұсынды, ол сізге екеуін де алып жүретіндігіңізді біле алады BRCA1 / 2 мутация және сүт безі немесе аналық без қатерлі ісігінің даму қаупі жоғары. Бастапқыда мен қажеттілікті түсінбедім. Осы кезде мен дәрігерлерден және олардың ұсыныстарынан шаршадым. Содан кейін, медбикелердің бірі бұл менің емдеу әдістерімнің алға жылжуына әсер етуі және отбасыммен бөлісу үшін маңызды ақпарат беруі мүмкін екенін айтты. Бұл мені сендірді.
Бұл не BRCA ? BRCA гендер - барлық адамдар өз жасушаларында ұстайтын - әдетте рак клеткаларының өсу және көбейту қабілетін басады, бірақ мутациялар немесе осы гендердегі ақаулар олардың қызметін өзгертеді, сондықтан рак клеткалары бақылаусыз өсе бастайды.
Кэрол: Менде қатерлі ісік болған кезде, BRCA тестілеу емделуді аяқтағаннан кейін маған кездейсоқ айтылды. Алайда, мен сақтандыру шартына сәйкес тестілеуге қатыса алмадым, өйткені біздің отбасымызда тарих болмаған. Бұл қымбат сынақ және қалта шығындары болды. Мен ашық жердемін деп ойладым. Мен емделуден сәтті өттім, менде қайталану болған жоқ. Кенеттен, міне, біз 2013 жылы болдық, ал менің сіңілім аналық без қатерлі ісігімен ауырады, сол кезге дейін мен генетикалық болуы мүмкін екенімді білмедім.
Робин: Мен а позитивті екенімді білгенімде қатты таң қалдым BRCA мутация. Менің білуімше, менің отбасымда аналық без қатерлі ісігі болған жоқ. Алайда, менің әпкемнің сүт безі қатерлі ісігі қазір көзге түсті. Мен де оның тесттен өтуін талап еттім.
Зиянды мұрагер болатын ерлер мен әйелдер BRCA1 немесе BRCA2 мутация мутациядан өтуі мүмкін ұлдары мен қыздарына, олар өздері қатерлі ісік ауруына шалдыққанына қарамастан.
Кэрол: Робиннің шақыруымен менде тест болды. Мен есімде: «Әрине, ешқандай мүмкіндік жоқ, [мутация] біреуімізді сағынатын болады». Содан кейін мен де болдым BRCA дәл сол мутациямен оң. Мен есеңгіреп қалдым. Мен оны өңдеуге тырыстым. Мен аналық безімді алып тастаудың мүмкіндігі екенін білдім, бірақ мен көбірек білуім керек еді.
Кэрол: Дәрігерім екеуміз аналық безі мен жатыр түтіктерін алып тастау үшін профилактикалық хирургия туралы келісімге келдік. Бұл үлкен шешім болды, бірақ мен сүт безі қатерлі ісігінің химиялық терапиясынан бастап менопауза кезеңінде болдым. Менің аналық безім қандай мақсатта қызмет етпек еді? Жоқ. Менің жасымда мен өмірімнің сол кезеңінде көп нәрсені жоғалтатынымды сезбедім.
Робин: Мен үшін таңқаларлық жағдай, Кэрол екеуміз әртүрлі ауруларға тап болғанымызбен, бізде бірдей BRCA1 мутация. Бірақ ауруды жақсы түсінетін адам болу - осының бәрінің оң бөлігі. Кейбір адамдар олардың бар-жоғын білгісі келмейді BRCA мутация оң, және менің ойымша бұл қателік. Менің ойымша, білім - бұл күш.
Туралы 44% әйелдер зиянды мұрагер болып табылатындар BRCA1 мутация 80 жасқа дейін аналық без қатерлі ісігін дамытады; Туралы Әйелдердің 72% зиянды мұрагер болып табылатындар BRCA бір мутация 80 жасқа дейін сүт безі қатерлі ісігін дамытады.
«Операция кезінде олар жатыр түтігінің қатерлі ісігінің басталуын тапты».
Кэрол: Операция кезінде олар жатыр түтігінің қатерлі ісігінің басталуын тапты. Бақытымызға орай, олар оны жақсы уақытта ұстап алды - микроскопиялық болды және олар бәрін ала алды. Алты жылдан кейін мен әлі де қатерлі ісік ауруынан аулақпын, ауру белгісі жоқ және операцияыма ризамын. Мен үнемі көрсетілімдерге барамын, бірақ мен осында болғаныма өте қуаныштымын және Робинге қолымнан келгенше қолдау көрсете аламын. Қатерлі ісік - қиын жол. Бірақ сіз ешқандай үміт жоқ деп ойлаған кезде, үлкен жетістік болуы мүмкін. Сіз оның қайдан келетінін ешқашан білмейсіз.
Кэрол : Әпкелер көп нәрсені бөліседі, бірақ бөлісу үшін BRCA мәртебені қабылдау қиын болды. Мен үшін бұл біздің өмірімізді байланыстырудың қорқынышты тәсілі. Тестілеу тәжірибесінен өту Робиннің жанында болған соң онша қорқынышты болмады. Қиындыққа кезіккенде, ол ауыр сырқаттан немесе жалпы өмірден болсын, сіз үміт пен жақсы нәтижеге жетудің жолын іздейсіз. Күн сайын толық өмір сүру немесе ертеңге қалдырмау туралы барлық клишелер үйге мен ешқашан күтпеген тағдырдың соққысы ретінде тиді. Мен бұл уақытты қазір өте жақсы көремін және оны мен ешқашан ойламаған тәсілдермен бағалаймын, өйткені бәрі тезірек кетуі мүмкін.
'Әпкелер көп нәрсені бөліседі, бірақ сол сияқты бөлісу үшін BRCA мәртебені қабылдау қиын болды. '
Робин: Ағымдағы нұсқауларға сай келгендерді алуға шақырамын BRCA сыналды. Мен үшін бұл жаман нәрсені бір жағынан жақсыға айналдырды.
Егер сізде қатерлі ісік болмаса, өзіңізді біле аласыз BRCA мәртебесі сізге айта алады егер сізде үлкен тәуекел бар болса қатерлі ісіктің кейбір түрлерін дамыту үшін; Егер сізде қатерлі ісік болса, BRCA тестілеу көмектесе алады емдеу туралы хабарлаңыз нұсқалары немесе клиникалық сынақтарға сәйкестігі және басқа отбасы мүшелерін отбасылық қауіп-қатер туралы хабарлау.
Қосымша ақпарат алу үшін BRCA мутация және тестілеу, сапар 2019 AstraZeneca. Барлық құқықтар сақталған.
US- 31999 Соңғы жаңартылған 9/19